O co ten hałas? Mówi się przecież, że niepełnosprawnych należy traktować normalnie, a problemy każdy jakieś ma i musi sobie z nimi radzić. Postulaty rodzin osób niepełnosprawnych mogą być postrzegane jako nieuzasadnione, a ubieganie się o szczególne uprawnienia to nic innego jak roszczeniowość. Niepełnosprawni to społeczna mniejszość, wobec której w równym stopniu należy realizować prawa człowieka: do bezpiecznego i harmonijnego rozwoju, możliwości osiągania szczęścia w życiu rodzinnym, równych szans w dostępie do kształcenia, dbania o zdrowie, wykonywania pracy zawodowej czy możliwości przemieszczania się. Dodatkowo, niepełnosprawność nie jest problemem jednostek, ale środowiska – wpływa ona na całokształt funkcjonowania rodziny, emocje, więzi, postawy, wykonywanie codziennych, niezbędnych zadań i zarobkowanie.
POLECAMY
Przykład
Dwudziestosiedmioletnia Alicja z porażeniem mózgowym tak opisuje życie swoje i swoich bliskich: Kiedy byłam mała praktycznie nie odczuwałam swej niepełnosprawności, moi rodzice robili wszystko, bym była szczęśliwa. Chodziłam na spacery do lasu, miałam wakacje w górach i nad morzem, a wszystko to odbywało się na dość ciężkim, masywnym wózku, na którym przyjmowałam pozycję półleżącą, jedyną dla mnie możliwą. Różnice stały się bardziej dotkliwe, kiedy zaczęłam dorastać. Dostrzegałam problemy, a moim obserwacjom towarzyszyła bezradność. Ciągle trzeba było starać się o pieniądze na rehabilitację. Dziecięca fascynacja koleżanką poruszającą się na kółkach zmieniła się w należytą pomoc dla osoby chorej. Kiedy miałam naście lat, z rówieśnikami łączyła mnie już nie sympatia, ale powinność. Widziałam stałe zmęczenie mamy, która się mną opiekowała, a także smutek siostry, której losy zeszły na dalszy, czasem w ogóle niezauważany, plan rodzinnych zmagań. Ojciec sięgał po alkohol coraz częściej i choć nadal zarabiał, to znaczna część wydatków koncentrowała się wokół ukrywanych przez siebie butelek po różnego rodzaju trunkach. Potrzeba wolności właściwa dla młodych w okresie dojrzewania stała się moim pragnieniem wyzwolenia z życia pełnego cierpień. Jako młoda kobieta kumulowałam w sobie krzywdę osób, które kochałam. Tak może wyglądać życie rodziny pozostawionej bez systemowej, kompleksowej pomocy.
Zimny prysznic
Pierwszym ciosem dla rodziny, która zmaga się z chorobą dziecka (opiekunowie widzą objawy i szukają pomocy), jest przyjęcie diagnozy lekarskiej. Niestety, nadal i często podawana jest ona w sposób formalny, niedający szans na spokojne przyjęcie problemu do świadomości. Zwykle informacja jest jak uderzenie w bardzo bolesny, czuły punkt, jakim jest miłość rodzicielska. Lekarze przekazują suche fakty, często przy tym posługując się fachową, medyczną termino...
Pozostałe 90% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów
- 6 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
- Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
- Pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
- ...i wiele więcej!
