Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki pracownika

25 czerwca 2018

NR 54 (Maj 2018)

Zza kulis życia
Padaczka, porażanie mózgowe, niepełnosprawność

0 231

Rodzice dzieci przewlekle chorych spotykają się z wieloma problemami, o których mówi się coraz częściej i głośniej. Dotyczą one obszaru emocji, organizacji codziennych zajęć i finansów. Przestało być tajemnicą, że w dorastanie i życie z niepełnosprawnością wpisany jest wysoki poziom stresu oraz permanentna nierównowaga pomiędzy radością a walką o przetrwanie. Troska o takie życie jest znacznie droższa, bardziej czasochłonna, pochłaniająca więcej niż przeciętnie energii z otoczenia.

O co ten hałas? Mówi się przecież, że niepełnosprawnych należy traktować normalnie, a problemy każdy jakieś ma i musi sobie z nimi radzić. Postulaty rodzin osób niepełnosprawnych mogą być postrzegane jako nieuzasadnione, a ubieganie się o szczególne uprawnienia to nic innego jak roszczeniowość. Niepełnosprawni to społeczna mniejszość, wobec której w równym stopniu należy realizować prawa człowieka: do bezpiecznego i harmonijnego rozwoju, możliwości osiągania szczęścia w życiu rodzinnym, równych szans w dostępie do kształcenia, dbania o zdrowie, wykonywania pracy zawodowej czy możliwości przemieszczania się. Dodatkowo, niepełnosprawność nie jest problemem jednostek, ale środowiska – wpływa ona na całokształt funkcjonowania rodziny, emocje, więzi, postawy, wykonywanie codziennych, niezbędnych zadań i zarobkowanie.

Przykład

Dwudziestosiedmioletnia Alicja z porażeniem mózgowym tak opisuje życie swoje i swoich bliskich: Kiedy byłam mała praktycznie nie odczuwałam swej niepełnosprawności, moi rodzice robili wszystko, bym była szczęśliwa. Chodziłam na spacery do lasu, miałam wakacje w górach i nad morzem, a wszystko to odbywało się na dość ciężkim, masywnym wózku, na którym przyjmowałam pozycję półleżącą, jedyną dla mnie możliwą. Różnice stały się bardziej dotkliwe, kiedy zaczęłam dorastać. Dostrzegałam problemy, a moim obserwacjom towarzyszyła bezradność. Ciągle trzeba było starać się o pieniądze na rehabilitację. Dziecięca fascynacja koleżanką poruszającą się na kółkach zmieniła się w należytą pomoc dla osoby chorej. Kiedy miałam naście lat, z rówieśnikami łączyła mnie już nie sympatia, ale powinność. Widziałam stałe zmęczenie mamy, która się mną opiekowała, a także smutek siostry, której losy zeszły na dalszy, czasem w ogóle niezauważany, plan rodzinnych zmagań. Ojciec sięgał po alkohol coraz częściej i choć nadal zarabiał, to znaczna część wydatków koncentrowała się wokół ukrywanych przez siebie butelek po różnego rodzaju trunkach. Potrzeba wolności właściwa dla młodych w okresie dojrzewania stała się moim pragnieniem wyzwolenia z życia pełnego cierpień. Jako młoda kobieta kumulowałam w sobie krzywdę osób, które kochałam. Tak może wyglądać życie rodziny pozostawionej bez systemowej, kompleksowej pomocy.


Zimny prysznic

Pierwszym ciosem dla rodziny, która zmaga się z chorobą dziecka (opiekunowie widzą objawy i szukają pomocy), jest przyjęcie diagnozy lekarskiej. Niestety, nadal i często podawana jest ona w sposób formalny, niedający szans na spokojne przyjęcie problemu do świadomości. Zwykle informacja jest jak uderzenie w bardzo bolesny, czuły punkt, jakim jest miłość rodzicielska. Lekarze przekazują suche fakty, często przy tym posługując się fachową, medyczną terminologią. Brak czasu niezbędnego na zadawanie pytań i udzielanie wyjaśnień, czyli rzetelną pomoc pacjentowi, skutkuje szokiem, pustką i osamotnieniem wobec nowego, nieznanego ciężaru. Ponieważ reakcją na złe, nie do końca zrozumiałe wiadomości, może być drastyczny spadek nastroju, wycofanie, poczucie bezsilności, rodzina stosunkowo szybko trafia do ośrodka pomocy społecznej. Pierwszym, co powinien zrobić pracownik socjalny, jest pomoc w uporaniu się z bardzo trudnymi emocjami bądź to poprzez rozmowę, bądź zapewnienie kontaktu z psychologiem. Następnym krokiem będzie skontaktowanie rodziny z osobami w podobnej sytuacji, np. ze stowarzyszeniem działającym na rzecz ludzi z określonym problemem zdrowotnym. Ma to na celu przeciwdziałanie poczuciu wyobcowania oraz dostarczenie wiedzy na temat schorzenia, rokowań i terapii.

Obecnie informacji szuka się w Internecie. Nie jest to źródło w pełni godne zaufania. Niekiedy trudno oddzielić fakty i dobre, poparte doświadczeniem rady od fikcji przygotowanej na potrzeby wysokich wskaźników odwiedzin stron. Uczciwa i wiarygodna pomoc informacyjna jest niezbędnym etapem drogi ku akceptacji sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina.

Specyficzne sposoby reagowania

Jak już zostało wspomniane, reakcją na wiadomość o przewlekłej chorobie lub niepełnosprawności dziecka może być smutek i wycofanie. Rodzina koncentruje się na codziennych zadaniach, jednak spadek nastroju nie pozwala na aktywne podejście do problemu. Częste są wtedy skrzętnie ukrywane przed domownikami łzy, mogące przecież świadczyć o słabości. Zdarza się także podejście ucieczkowe – rzucenie się w wir obowiązków domowych lub zawodowych. Osoby odpychają od siebie prawdę, unikają konfrontacji. Nierozładowane napięcie potrafi później męczyć przez wiele lat, objawiając się w chorobach somatycznych, konfliktach z otoczeniem, złości adresowanej do bliskich, od których oczekiwało się wsparcia w trudnym momencie życia.

Inną niekonstruktywną strategią jest zaprzeczanie. Rodzice szukają pomocy u innych lekarzy – głównie tych, którzy będą gotowi zmienić diagnozę, zmniejszyć ryzyko, podać lepsze rokowania na przyszłość. Taka postawa przekreśla szansę na skuteczne leczenie i uzyskanie realnej pomocy.

Dla innych sposobem na uporanie się z trudną sytuacją jest działanie. Mogłoby się wydawać, że wszelka aktywność jest zasadna i niesie ze sobą wiele korzyści. Jednak niejednokrotnie zbyt intensywna rehabilitacja staje się walką o spełnienie marzenia rodziców. Nie będąc w stanie zaspokoić ambicji swoich opiekunów, niepełnosprawne dziecko w dwójnasób odczuwa każdą porażkę.

Ulgę przynosi pogodzenie się z niepełnosprawnością członka rodziny, zaakceptowanie jego specyficznych możliwości i potrzeb. To proces, który wymaga czasu; stopniowo dostrzegane są efekty pracy, obok tych przykrych stanów pojawia się również radość z drobnych osiągnięć, z bycia razem i cieszenia się towarzystwem własnego dziecka. To czas odkrywania jego niepowtarzalnej osobowości, zalet, cech charakteru, a także własnej dumy z bycia rodzicem. Opiekun jest również w pełni świadomy zmian w swoim życiu oraz odpowiedzialności, jaką ponosi za swoje dziecko. Zadaniem systemu wsparcia rodziny jest natomiast 
wykorzystanie wszelkich możliwych zasobów i środków, by to życie nie stało się poświęceniem. Ofiarność, postrzegana w chrześcijaństwie jako wyraz miłości, w rzeczywistości niesie ze sobą wiele bolesnych i trudnych do uporządkowania emocji:

  • strata, tęsknota – rezygnacja z tego, co sprawia przyjemność,
  • poczucie krzywdy – niesprawiedliwość losu,
  • poczucie winy - postrzeganie swych działań jako niewystarczających,
  • złość – frustracja osobistych potrzeb,
  • osamotnienie – „bohater jest sam”,
  • udręka, cierpienie – nadmierny, długotrwały wysiłek,
  • poczucie władzy – kontrola nad życiem osoby zależnej,
  • wzajemne uwiązanie – żadna ze stron nie osiąga pełnej niezależności, brak prawa do zerwania relacji,
  • zazdrość – brak prawa do ingerencji osób z zewnątrz,
  • bierna agresja .

Stosunkowo częstymi przyczynami niepełnosprawności wśród dzieci są porażanie mózgowe lub padaczka. Przyjrzymy się specyfice problemów oraz możliwościom udzielenia pomocy.

Dziecięce porażenie mózgowe (NPD) 

Porażenie mózgowe dostarcza wielu zadań, jednak to każdy atak padaczki wiąże się z wyobrażonym zagrożeniem życia dziecka. Podczas napadów zdarzają się bezdechy spowodowane skurczem mięśni, niespodziewany atak może zdarzyć się w łazience, gdzie podłoga jest twarda lub podczas wchodzenia po schodach, kiedy to upadek jest szczególnie niebezpieczny. Rodzice żyją w stałym lęku, który nie pozwala na racjonalną ocenę sytuacji. Niezbędne jest wsparcie psychologiczne i edukowanie w tematyce konsekwencji nadmiernej ochrony, wyręczenia i nadopiekuńczości.

 

Wiąże się ono z trwałym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, które miało miejsce w życiu płodowym lub w okresie niemowlęctwa. Stosunkowo częstą przyczyną jest niedotlenienie dziecka podczas porodu, wskutek czego wymaga ono specjalistycznej pomocy oraz wspomagania rozwoju. Z porażeniem mózgowym wiążą się głównie kłopoty związane z poruszaniem się. Dziecko może być wiotkie lub przeciwnie, jego mięśnie będą zbyt napięte lub sztywne, by mogło ono wykonać samodzielny zamierzony ruch. W zależności od stopnia uszkodzenia objawy będą mniej lub bardziej nasilone: od ledwie zauważalnego powłóczenia nogą, po chodzenie na palcach, niedowład czterokończynowy, a nawet trudności z samodzielnym przyjmowaniem pozycji siedzącej, której towarzyszy opadanie głowy.

Dodatkowo zdarzają się trudności z mową, a także sprzężone trudności rozwojowe o charakterze intelektualnym i napady epilepsji. Ogrom obowiązków, z jakimi musi zmierzyć się rodzina w cięższych przypadkach porażenia mózgowego, niejednokrotnie przekracza możliwości radzenia sobie zespołu wykwalifikowanych profesjonalistów, raz z racji wymiaru czasu koniecznego na ich zrealizowanie, dwa z racji ich interdyscyplinarności. Rodzic staje się jednocześnie opiekunem (dba o higienę, karmi, pielęgnuje, przenosi, przewija), fizjoterapeutą (wykonuje proste zabiegi podtrzymujące sprawność i zakres ruchów), do tego kucharzem i dietetykiem, terapeutą zajęciowym i jeszcze pracownikiem na dodatkowym etacie zmuszonym zarobić pieniądze na leczenie, rehabilitację oraz inne konieczne zabiegi. Poważną trudność stanowi fakt, że dziecko potrzebuje niemal ciągłej uwagi i pomocy w najbardziej trywialnych czynnościach życiowych. Zdrowy trzylatek samodzielnie zje kanapkę, zrobi siusiu, pobawi się, budując coś z klocków lub przeglądając książeczki, natomiast dziecko z niepełnosprawnością ruchową wymaga nawet czasem, by co parę minut poprawiać je na wózku. Z powodu stresu i przemęczenia cierpią relacje pomiędzy domownikami. Można to porównać do sytuacji na polu bitwy. Medyk skupia się na pomocy najbardziej rannemu żołnierzowi, poświęcając na to swój czas i uwagę. Innych, których potrzeby nie zagrażają życiu, pozostawia na później. Jeśli sytuacja rannego jest krytyczna i nie poprawia się w sposób znaczący, ci inni mogą nigdy nie doczekać się na swoją kolej.

Padaczka

Podobnie jak w przypadku porażenia mózgowego, padaczka to potocznie określany cały zbiór zaburzeń, a nie jedna choroba o spójnych objawach i łatwym do przewidzenia przebiegu. Pierwszym nasuwającym się na myśl skojarzeniem są napady drgawkowe całego ciała, jednak nie u wszystkich chorych wyglądają one w podobny sposób i są w równym stopniu nasilone. O napadzie mówimy nawet wtedy, kiedy osoba pozostaje w zajmowanej pozycji, przerywa lub tylko zwalnia tempo czynności, którą była zajęta, będąc jednocześnie chwilowo nieobecna, jakby „wyłączona” – traci świadomość tego, co się dzieje. Innymi charakterystycznymi objawami są np. zgięcie całego ciała w pół (charakterystyczny „skłon” u niemowląt przypominający objaw silnego bólu brzuszka) lub mimowolne ruchy głową powodowane wiotczeniem mięśni nazywane „potakiwaniem”. Również u dzieci napady mogą dotyczyć tylko jednej strony ciała, np. drętwienie, a także dawać wyraz w dziwnym dla otoczenia zachowaniu i specyficznych ruchach: oblizywanie, wypowiadanie niezrozumiałych słów, bawienie się własnymi rączkami, bieganie w kółko bez celu. Szczególnie w przypadku takich ataków otoczenie może napiętnować dziecko i jego rodzinę. Padaczkę diagnozują neurolodzy, zwykle wykorzystując do tego celu badanie EEG. Napad wiąże się z wyładowaniem elektrycznym w mózgu, trwa od kilku sekund do kilkunastu minut, zwykle jednak nie dłużej niż dwie minuty. Po przebyciu ataku dziecko bywa zdezorientowane, miewa silne bóle głowy, jest wyczerpane, potrzebuje czasu i snu, by dojść do siebie.

Niepełnosprawni to społeczna mniejszość, wobec której w równym stopniu należy realizować prawa człowieka: do bezpiecznego i harmonijnego rozwoju, możliwości osiągania szczęścia w życiu rodzinnym, równych szans w dostępie do kształcenia, dbania o zdrowie, wykonywania pracy zawodowej czy możliwości przemieszczania si...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy