Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki pracownika

25 czerwca 2018

NR 54 (Maj 2018)

Zza kulis życia
Padaczka, porażanie mózgowe, niepełnosprawność

0 70

Rodzice dzieci przewlekle chorych spotykają się z wieloma problemami, o których mówi się coraz częściej i głośniej. Dotyczą one obszaru emocji, organizacji codziennych zajęć i finansów. Przestało być tajemnicą, że w dorastanie i życie z niepełnosprawnością wpisany jest wysoki poziom stresu oraz permanentna nierównowaga pomiędzy radością a walką o przetrwanie. Troska o takie życie jest znacznie droższa, bardziej czasochłonna, pochłaniająca więcej niż przeciętnie energii z otoczenia.

O co ten hałas? Mówi się przecież, że niepełnosprawnych należy traktować normalnie, a problemy każdy jakieś ma i musi sobie z nimi radzić. Postulaty rodzin osób niepełnosprawnych mogą być postrzegane jako nieuzasadnione, a ubieganie się o szczególne uprawnienia to nic innego jak roszczeniowość. Niepełnosprawni to społeczna mniejszość, wobec której w równym stopniu należy realizować prawa człowieka: do bezpiecznego i harmonijnego rozwoju, możliwości osiągania szczęścia w życiu rodzinnym, równych szans w dostępie do kształcenia, dbania o zdrowie, wykonywania pracy zawodowej czy możliwości przemieszczania się. Dodatkowo, niepełnosprawność nie jest problemem jednostek, ale środowiska – wpływa ona na całokształt funkcjonowania rodziny, emocje, więzi, postawy, wykonywanie codziennych, niezbędnych zadań i zarobkowanie.

Przykład

Dwudziestosiedmioletnia Alicja z porażeniem mózgowym tak opisuje życie swoje i swoich bliskich: Kiedy byłam mała praktycznie nie odczuwałam swej niepełnosprawności, moi rodzice robili wszystko, bym była szczęśliwa. Chodziłam na spacery do lasu, miałam wakacje w górach i nad morzem, a wszystko to odbywało się na dość ciężkim, masywnym wózku, na którym przyjmowałam pozycję półleżącą, jedyną dla mnie możliwą. Różnice stały się bardziej dotkliwe, kiedy zaczęłam dorastać. Dostrzegałam problemy, a moim obserwacjom towarzyszyła bezradność. Ciągle trzeba było starać się o pieniądze na rehabilitację. Dziecięca fascynacja koleżanką poruszającą się na kółkach zmieniła się w należytą pomoc dla osoby chorej. Kiedy miałam naście lat, z rówieśnikami łączyła mnie już nie sympatia, ale powinność. Widziałam stałe zmęczenie mamy, która się mną opiekowała, a także smutek siostry, której losy zeszły na dalszy, czasem w ogóle niezauważany, plan rodzinnych zmagań. Ojciec sięgał po alkohol coraz częściej i choć nadal zarabiał, to znaczna część wydatków koncentrowała się wokół ukrywanych przez siebie butelek po różnego rodzaju trunkach. Potrzeba wolności właściwa dla młodych w okresie dojrzewania stała się moim pragnieniem wyzwolenia z życia pełnego cierpień. Jako młoda kobieta kumulowałam w sobie krzywdę osób, które kochałam. Tak może wyglądać życie rodziny pozostawionej bez systemowej, kompleksowej pomocy.


Zimny prysznic

Pierwszym ciosem dla rodziny, która zmaga się z chorobą dziecka (opiekunowie widzą objawy i szukają pomocy), jest przyjęcie diagnozy lekarskiej. Niestety, nadal i często podawana jest ona w sposób formalny, niedający szans na spokojne przyjęcie problemu do świadomości. Zwykle informacja jest jak uderzenie w bardzo bolesny, czuły punkt, jakim jest miłość rodzicielska. Lekarze przekazują suche fakty, często przy tym posługując się fachową, medyczną terminologią. Brak czasu niezbędnego na zadawanie pytań i udzielanie wyjaśnień, czyli rzetelną pomoc pacjentowi, skutkuje szokiem, pustką i osamotnieniem wobec nowego, nieznanego ciężaru. Ponieważ reakcją na złe, nie do końca zrozumiałe wiadomości, może być drastyczny spadek nastroju, wycofanie, poczucie bezsilności, rodzina stosunkowo szybko trafia do ośrodka pomocy społecznej. Pierwszym, co powinien zrobić pracownik socjalny, jest pomoc w uporaniu się z bardzo trudnymi emocjami bądź to poprzez rozmowę, bądź zapewnienie kontaktu z psychologiem. Następnym krokiem będzie skontaktowanie rodziny z osobami w podobnej sytuacji, np. ze stowarzyszeniem działającym na rzecz ludzi z określonym problemem zdrowotnym. Ma to na celu przeciwdziałanie poczuciu wyobcowania oraz dostarczenie wiedzy na temat schorzenia, rokowań i terapii.

Obecnie informacji szuka się w Internecie. Nie jest to źródło w pełni godne zaufania. Niekiedy trudno oddzielić fakty i dobre, poparte doświadczeniem rady od fikcji przygotowanej na potrzeby wysokich wskaźników odwiedzin stron. Uczciwa i wiarygodna pomoc informacyjna jest niezbędnym etapem drogi ku akceptacji sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina.

Specyficzne sposoby reagowania

Jak już zostało wspomniane, reakcją na wiadomość o przewlekłej chorobie lub niepełnosprawności dziecka może być smutek i wycofanie. Rodzina koncentruje się na codziennych zadaniach, jednak spadek nastroju nie pozwala na aktywne podejście do problemu. Częste są wtedy skrzętnie ukrywane przed domownikami łzy, mogące przecież świadczyć o słabości. Zdarza się także podejście ucieczkowe – rzucenie się w wir obowiązków domowych lub zawodowych. Osoby odpychają od siebie prawdę, unikają konfrontacji. Nierozładowane napięcie potrafi później męczyć przez wiele lat, objawiając się w chorobach somatycznych, konfliktach z otoczeniem, złości adresowanej do bliskich, od których oczekiwało się wsparcia w trudnym momencie życia.

Inną niekonstruktywną strategią jest zaprzeczanie. Rodzice szukają pomocy u innych lekarzy – głównie tych, którzy będą gotowi zmienić diagnozę, zmniejszyć ryzyko, podać lepsze rokowania na przyszłość. Taka postawa przekreśla szansę na skuteczne leczenie i uzyskanie realnej pomocy.

Dla innych sposobem na uporanie się z trudną sytuacją jest działanie. Mogłoby się wydawać, że wszelka aktywność jest zasadna i niesie ze sobą wiele korzyści. Jednak niejednokrotnie zbyt intensywna rehabilitacja staje się walką o spełnienie marzenia rodziców. Nie będąc w stanie zaspokoić ambicji swoich opiekunów, niepełnosprawne dziecko w dwójnasób odczuwa każdą porażkę.

Ulgę przynosi pogodzenie się z niepełnosprawnością członka rodziny, zaakceptowanie jego specyficznych możliwości i potrzeb. To proces, który wymaga czasu; stopniowo dostrzegane są efekty pracy, obok tych przykrych stanów pojawia się również radość z drobnych osiągnięć, z bycia razem i cieszenia się towarzystwem własnego dziecka. To czas odkrywania jego niepowtarzalnej osobowości, zalet, cech charakteru, a także własnej dumy z bycia rodzicem. Opiekun jest również w pełni świadomy zmian w swoim życiu oraz odpowiedzialności, jaką ponosi za swoje dziecko. Zadaniem systemu wsparcia rodziny jest natomiast 
wykorzystanie wszelkich możliwych zasobów i środków, by to życie nie stało się poświęceniem. Ofiarność, postrzegana w chrześcijaństwie jako wyraz miłości, w rzeczywistości niesie ze sobą wiele bolesnych i trudnych do uporządkowania emocji:

  • strata, tęsknota – rezygnacja z tego, co sprawia przyjemność,
  • poczucie krzywdy – niesprawiedliwość losu,
  • poczucie winy - postrzeganie swych działań jako niewystarczających,
  • złość – frustracja osobistych potrzeb,
  • osamotnienie – „bohater jest sam”,
  • udręka, cierpienie – nadmierny, długotrwały wysiłek,
  • poczucie władzy – kontrola nad życiem osoby zależnej,
  • wzajemne uwiązanie – żadna ze stron nie osiąga pełnej niezależności, brak prawa do zerwania relacji,
  • zazdrość – brak prawa do ingerencji osób z zewnątrz,
  • bierna agresja .

Stosunkowo częstymi przyczynami niepełnosprawności wśród dzieci są porażanie mózgowe lub padaczka. Przyjrzymy się specyfice problemów oraz możliwościom udzielenia pomocy.

Dziecięce porażenie mózgowe (NPD) 

Porażenie mózgowe dostarcza wielu zadań, jednak to każdy...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy