Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki pracownika

25 czerwca 2018

NR 54 (Maj 2018)

Zza kulis życia
Padaczka, porażanie mózgowe, niepełnosprawność

0 848

Rodzice dzieci przewlekle chorych spotykają się z wieloma problemami, o których mówi się coraz częściej i głośniej. Dotyczą one obszaru emocji, organizacji codziennych zajęć i finansów. Przestało być tajemnicą, że w dorastanie i życie z niepełnosprawnością wpisany jest wysoki poziom stresu oraz permanentna nierównowaga pomiędzy radością a walką o przetrwanie. Troska o takie życie jest znacznie droższa, bardziej czasochłonna, pochłaniająca więcej niż przeciętnie energii z otoczenia.

O co ten hałas? Mówi się przecież, że niepełnosprawnych należy traktować normalnie, a problemy każdy jakieś ma i musi sobie z nimi radzić. Postulaty rodzin osób niepełnosprawnych mogą być postrzegane jako nieuzasadnione, a ubieganie się o szczególne uprawnienia to nic innego jak roszczeniowość. Niepełnosprawni to społeczna mniejszość, wobec której w równym stopniu należy realizować prawa człowieka: do bezpiecznego i harmonijnego rozwoju, możliwości osiągania szczęścia w życiu rodzinnym, równych szans w dostępie do kształcenia, dbania o zdrowie, wykonywania pracy zawodowej czy możliwości przemieszczania się. Dodatkowo, niepełnosprawność nie jest problemem jednostek, ale środowiska – wpływa ona na całokształt funkcjonowania rodziny, emocje, więzi, postawy, wykonywanie codziennych, niezbędnych zadań i zarobkowanie.

POLECAMY

Przykład

Dwudziestosiedmioletnia Alicja z porażeniem mózgowym tak opisuje życie swoje i swoich bliskich: Kiedy byłam mała praktycznie nie odczuwałam swej niepełnosprawności, moi rodzice robili wszystko, bym była szczęśliwa. Chodziłam na spacery do lasu, miałam wakacje w górach i nad morzem, a wszystko to odbywało się na dość ciężkim, masywnym wózku, na którym przyjmowałam pozycję półleżącą, jedyną dla mnie możliwą. Różnice stały się bardziej dotkliwe, kiedy zaczęłam dorastać. Dostrzegałam problemy, a moim obserwacjom towarzyszyła bezradność. Ciągle trzeba było starać się o pieniądze na rehabilitację. Dziecięca fascynacja koleżanką poruszającą się na kółkach zmieniła się w należytą pomoc dla osoby chorej. Kiedy miałam naście lat, z rówieśnikami łączyła mnie już nie sympatia, ale powinność. Widziałam stałe zmęczenie mamy, która się mną opiekowała, a także smutek siostry, której losy zeszły na dalszy, czasem w ogóle niezauważany, plan rodzinnych zmagań. Ojciec sięgał po alkohol coraz częściej i choć nadal zarabiał, to znaczna część wydatków koncentrowała się wokół ukrywanych przez siebie butelek po różnego rodzaju trunkach. Potrzeba wolności właściwa dla młodych w okresie dojrzewania stała się moim pragnieniem wyzwolenia z życia pełnego cierpień. Jako młoda kobieta kumulowałam w sobie krzywdę osób, które kochałam. Tak może wyglądać życie rodziny pozostawionej bez systemowej, kompleksowej pomocy.


Zimny prysznic

Pierwszym ciosem dla rodziny, która zmaga się z chorobą dziecka (opiekunowie widzą objawy i szukają pomocy), jest przyjęcie diagnozy lekarskiej. Niestety, nadal i często podawana jest ona w sposób formalny, niedający szans na spokojne przyjęcie problemu do świadomości. Zwykle informacja jest jak uderzenie w bardzo bolesny, czuły punkt, jakim jest miłość rodzicielska. Lekarze przekazują suche fakty, często przy tym posługując się fachową, medyczną terminol...

Pozostałe 90% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów



Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
  • ...i wiele więcej!

Przypisy