Dołącz do czytelników
Brak wyników

Zdaniem psychologa

26 lutego 2019

NR 51 (Luty 2018)

Dylematy kobiety, która dowiaduje się, że jej dziecko będzie niepełnosprawne

0 108

Informacja o niepełnosprawności dziecka jest niezwykle trudnym momentem w życiu rodziny. Jak zrozumieć i wspierać matkę, która właśnie dowiedziała się, 
że jej dziecko nie będzie rozwijało się tak, jak większość rówieśników?

W ostatnich kilkudziesięciu latach w Polsce wzrosła liczba dzieci i młodzieży posiadających orzeczenie o niepełnosprawności – obecnie niepełnosprawne dzieci do lat szesnastu stanowią około 5% ogółu populacji osób prawnie niepełnosprawnych. Na szczęście, coraz większe możliwości diagnostyczne umożliwiają przewidzenie różnego rodzaju dysfunkcji i trudności w przyszłości, gdy dziecko jest jeszcze bardzo małe, a nawet w okresie życia płodowego. 

Fazy adaptacji matki do niepełnosprawności dziecka

Rodzice w różny sposób i w różnym czasie dowiadują się o chorobie czy dysfunkcji swojego dziecka, ale zwykle sam proces diagnostyczny trwa jakiś czas i już na tym etapie wywołuje u dorosłych wiele trudnych emocji, takich jak strach, smutek czy ból. Jeśli diagnoza potwierdza informację, że dziecko nie będzie rozwijało się prawidłowo, rozpoczyna się proces przystosowania do choroby, który zazwyczaj obejmuje kilka następujących po sobie etapów.

Pierwszą reakcją na wieść o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne, jest zwykle duże zaskoczenie i szok matki, które wiążą się z poczuciem odrętwienia, nierealności, „bycia jak w transie”. Klientce mogą przychodzić do głowy myśli, takie jak „świat mi się wali na głowę”, „to niemożliwe”, „to nie może być prawda”, może mieć kłopot ze zrozumieniem przekazywanych przez lekarza informacji, czuć się bardzo samotna i odnosić wrażenie, że życie innych toczy się dalej, a jej już nie. To, czego najbardziej potrzebuje wtedy klientka, to pomoc w zrozumieniu diagnozy i zaleceń specjalistów. Ważne, by w miarę możliwości mogła liczyć na stały kontakt pracownika socjalnego lub innej wspierającej osoby, ponieważ emocje oraz potrzeby mamy i dziecka na tym etapie mogą zmieniać się bardzo szybko. Osoba w takiej sytuacji potrzebuje również pomocy w racjonalnej ocenie sytuacji, np. wyborze odpowiednich metod diagnostycznych, kierunku terapii czy form opieki. Dobrze jest wtedy pomóc klientce powstrzymać się od podejmowania ważnych, wiążących decyzji, takich jak aborcja czy oddanie dziecka do adopcji, ponieważ dopiero dłuższy kontakt z własnymi uczuciami i oswojenie się z sytuacją pozwolą na dokonanie najlepszych dla siebie wyborów.

Kolejnym etapem adaptacji do diagnozy o niepełnosprawności dziecka jest kryzys emocjonalny, który charakteryzuje się przeżywaniem przez rodzica silnych, trudnych emocji, takich jak poczucie krzywdy, niesprawiedliwości, złości, poczucia winy, wstydu czy lęku. Szczególnie matki mają w takiej sytuacji tendencje do obwiniania się za dysfunkcję dziecka – myślą, że mogły lepiej się odżywiać w czasie ciąży, lepiej o siebie dbać, nie uprawiać seksu, sportu, więcej odpoczywać itp. Zdecydowana większość takich obwiniających myśli nie jest racjonalna, paradoksalnie jednak czasem łatwiej jest klientce obciążać się poczuciem winy, niż pozwolić sobie na przeżywanie całkowitej bezradności wobec tak trudnej sytuacji. Uświadomienie matce tego mechanizmu oraz racjonalizacja negatywnych myśli powinna pomóc w złagodzeniu nieadekwatnego poczucia winy. Może się jednak zdarzyć, że kobieta rzeczywiście podczas ciąży piła alkohol lub zażywała narkotyki, co mogło uniemożliwić zdrowy rozwój dziecka. Poradzenie sobie z tą świadomością może być bardzo trudne, ale najważniejsze to po prostu być wtedy przy klientce, nie zaprzeczać jej uczuciom, tylko je przyjmować i odzwierciedlać, a także podkreślać, że teraz warto się skupić na tym, co można zrobić, by dziecku i sobie jak najlepiej pomóc. Niektóre z kobiet obawiają się, że nie mogą już mieć więcej dzieci lub że ich geny są „wadliwe”. Czasem diagnoza medyczna potwierdza takie obawy i wtedy wsparcie powinno objąć również pomoc w poradzeniu sobie przez klientkę z takimi informacjami i pogodzeniu się z utratą marzeń o wielokrotnym macierzyństwie czy wychowywaniu zdrowych dzieci.

Niektóre klientki zamiast poczucia winy będą przeżywały raczej poczucie krzywdy i złość – na los, Boga, lekarzy czy nawet ojca dziecka. To również naturalny etap i sposób radzenia sobie z ekstremalnie trudną sytuacją. Pomocne może być towarzyszenie klientce w tych emocjach, pomoc w uświadomieniu ich, nazwaniu i wyrażeniu w jak najbardziej bezpieczny sposób. Złość można też wykorzystać jako energię do działania, przede wszystkim na rzecz zaopiekowania się dzieckiem w jak najbardziej skuteczny sposób.

Dzieci posiadające orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności są uprawnione do otrzymywania zasiłku pielęgnacyjnego oraz renty socjalnej. Wniosek o zasiłek pielęgnacyjny składa się w urzędzie gminy, a przy ubieganiu się o niego nie obowiązuje kryterium dochodowe. Natomiast dziecko z niepełnosprawnością, które ukończyło 18 lat, może złożyć do ZUS wniosek o przyznanie renty socjalnej.

Przysługuje ona osobie pełnoletniej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało przed ukończeniem osiemnastego roku życia lub podczas późniejszej nauki w szkole wyższej.

 

Czasem, na etapie kryzysu emocjonalnego, u klientki może pojawić się uczucie wstydu związane z myślami, że inne kobiety mają zdrowe, sprawne dzieci i porównywaniem się do innych. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, kiedy macierzyństwo miało być dla kobiety podstawowym źródłem poczucia wartości i dumy. Pomocne w radzeniu sobie z tym uczuciem może być dla klientki opowiedzenie o tym, że jest wielu rodziców, których dzieci cierpią na podobne schorzenia lub urodziły się z podobną niepełnosprawnością i podkreślanie, że na wiele sytuacji w swoim życiu nie mamy wpływu.

Warto pamiętać, że sposób, w jaki klientka przeżywa kryzys, zależny jest od wielu czynników, począwszy od przewidywanego stopnia niepełnosprawności dziecka, poprzez temperament klientki, aż do jej wcześniejszych doświadczeń radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Pozorne przystosowanie się to kolejny etap adaptacji do choroby dziecka. Polega na mechanicznym podporządkowaniu się przez klientkę zaleceniom lekarzy, koncentracji na teraźniejszości, a także poddaniu się lękom i obawom o życie, zdrowie i przyszłość dziecka. Strach jest czasem tak silny, że prawie paraliżuje działania klientki wychodzące poza wypełnianie poleceń. Zadaniem pracownika socjalnego jest nie tyle sprawienie, by klientka przestała się bać, ale pomoc w oswojeniu tego uczucia poprzez rozmowy, urealnianie konkretnych obaw, podpowiadanie, jakie rozwiązania mogą być pomocne, a także po prostu obecność podczas rozmów klientki ze specjalistami i podkreślanie, że nie jest sama ze swoim problemem. Na tym etapie warto również skupić się na wspólnym z klientką określeniu krótkoterminowych celów i ich realizacji, a także pomocy w odzyskaniu poczucia wpływu na rzeczywistość. Istotne może być poszerzanie świadomości klientki o inne sfery życia jej samej oraz rodziny niż niepełnosprawność dziecka.

Niektóre z kobiet obawiają się, że nie mogą już mieć więcej dzieci lub że ich geny są „wadliwe”. Czasem diagnoza medyczna potwierdza takie obawy i wtedy wsparcie powinno objąć również pomoc w poradzeniu sobie przez klientkę z takimi informacjami i pogodzeniu się z utratą marzeń o wielokrotnym macierzyństwie czy wychowywaniu zdrowych dzieci.

 

Ostatnim etapem adaptacji do sytuacji, w której matka dowiaduje się, że jej dziecko nie będzie się prawidłowo rozwijać, jest tak zwane konstruktywne przystosowanie się. Okres ten charakteryzuje się reorganizacją życia klientki w taki sposób, by było ono dostosowane do nowych warunków oraz odzyskaniem poczucia wpływu na sytuację. Klientka jest już w stanie skupić się na działaniach, które mają na celu poprawienie stanu zdrowia syna czy córki i jakości jego lub jej życia. Może to być szukanie specjalistów, którzy potwierdziliby lub podważyli dotychczasową diagnozę, wizyty u rehabilitantów, lekarzy czy psychologów, zbieranie informacji na temat niepełnosprawności dziecka i jej przyczyn, szukanie kontaktów wśród innych, doświadczonych w tym temacie rodziców, realizowanie specjalistycznych zaleceń w sposób przemyślany i spójny z własną wiedzą, wartościami i światopoglądem. Na tym etapie klientka jest już w stanie skoncentrować się nie tylko na działaniach zewnętrznych, ale na budowaniu relacji z dzieckiem takim, jakim jest i w sposób adekwatny do jego możliwości (co w przypadku niektórych niepełnosprawności może być bardzo trudne i być bardzo długim procesem). Mimo że mogłoby się wydawać, iż w tym okresie klientka nie będzie już potrzebowała wsparcia, wcale tak nie jest. Warto podkreślać, że klientka zawsze może skorzystać z pomocy w chwilach kryzysu, można mobilizować ją w razie potrzeby do podejmowania nowych działań, a także zapewniać stałe wsparcie emocjonalne. Konieczne może okazać się podtrzymywanie konstruktywnych sposobów radzenia sobie klientki (np. przypominanie o wartości uczestniczenia w grupie wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych) oraz konkretna pomoc w stworzeniu dziecku optymalnych warunków rozwoju mimo choroby, np. pomoc w uzyskaniu dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego czy uzyskaniu świadczeń finansowych. Bardzo ważne jest jednak realne wsparcie klientki ze strony najbliższego otoczenia – ojca dziecka,...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy