Dołącz do czytelników
Brak wyników

Z praktyki pracownika

19 kwietnia 2019

NR 63 (Kwiecień 2019)

Relacje intymne osób z zespołem Aspergera

0 177

Zbudowanie szczęśliwego, harmonijnego związku, opartego na miłości, w którym oboje partnerzy czerpią satysfakcję z życia seksualnego… to bez wątpienia marzenie większości ludzi na świecie. Jednak nie aż tak wielu, zarówno tych z diagnozą zespołu Aspergera (ZA), jak i bez niej, ma szansę na jego realizację.

To bowiem nie lada wyzwanie, wielki sprawdzian społecznych kompetencji, w tym umiejętności nawiązywania i podtrzymywania znajomości, flirtowania, odnajdowania się w niuansach i zawiłościach ludzkich emocji, rozpoznawania potrzeb drugiego człowieka, osiągania kompromisu…, a do tego jeszcze wszystko to, co wiąże się ze wspólnym doświadczaniem seksu…, no i łut szczęścia, jakim jest przecięcie się dróg z tą właściwą osobą.

Sara Hendrickx (2018, s. 216), kobieta z ZA, autorka licznych książek o seksualności osób z ZA, a zarazem żona mężczyzny z ZA, tak pisze o swojej relacji z mężem: „Dla mnie, jako kobiety z autyzmem, nasz związek jest doświadczeniem bez precedensu w skali całego mojego życia, wytchnieniem od przedstawienia wystawianego przeze mnie przed resztą świata, a także miejscem, które szczerze mogę nazwać »domem«. Nie potrafię wyrazić, jak wiele ta relacja zmieniła w moim całym życiu”. Słowa te zarówno dla wielu rodziców nastolatków z ZA, jak i dla samych osób ze spektrum autyzmu mogą stanowić otuchę w chwilach, gdy w ich myśli wkrada się lęk i związane z nim wątpliwości: Czy mój syn/moja córka z ZA skazany/a jest na samotność? Czy ja w końcu spotkam kogoś, kto mnie pokocha? Czy ja kiedykolwiek poczuję smak seksu we dwoje? Kto będzie chciał takiego dziwaka? Czy pomoże mi pani znaleźć dziewczynę/chłopaka? Co jest ze mną nie tak, że nikt mnie nie chce? 

To tylko przykładowe pytania, z którymi spotykam się, pracując z nastolatkami i młodymi dorosłymi z ZA. Jakich udzielić odpowiedzi? Nie zawsze wiem. Mam też świadomość, że nie wszystkim uda się odnaleźć „drugą połówkę”. Ale nadziei nie tracę i nie pozbawiam jej osoby z ZA, lecz staram się pokazywać kolejne stopnie schodów (stanowią je konkretne umiejętności), które mogą zaprowadzić do celu, jakim jest intymna relacja. 

Z tego względu – choć mam świadomość rozległości zagadnienia – w artykule (poza uwagami wstępnymi) koncentruję się przede wszystkim na zaprezentowaniu praktycznych uwag i pomysłów, w jaki sposób zwiększać wiedzę i umiejętności osób z ZA w zakresie budowania związku.

Relacje intymne i zespół Aspergera – kilka uwag na początek

Nie istnieje jeden wzorzec funkcjonowania osoby ze spektrum autyzmu w związku. 
Na indywidualny kształt danej relacji, poza diagnozą zespołu Aspergera u jednej lub obojga partnerów, składają się przecież także inne czynniki: związane z cechami temperamentu, wcześniejszymi doświadczeniami, wyznawanymi wartościami, uzyskiwanym wsparciem, sytuacją ekonomiczną… i całym mnóstwem innych kwestii. 

Myśląc o związkach osób ze spektrum autyzmu, nie należy ograniczać się jedynie do wyobrażenia relacji kobiety i mężczyzny. 
Osoby z ZA, podobnie jak neurotypowe, mogą być zarówno orientacji hetero-, homo-, jak i biseksualnej, a tym samym szukać partnera odpowiadającego ich orientacji. Niektóre z badań wskazują, że większa część osób z ZA (zwłaszcza płci żeńskiej) w porównaniu z osobami neurotypowymi, opisuje siebie jako osoby o orientacji biseksualnej lub homoseksualnej lub ma trudności z określeniem swojej orientacji.

Osoby z zespołem Aspergera zwykle mają swoje pierwsze doświadczenia związane z miłością romantyczną wiele lat później niż ich neurotypowi rówieśnicy. 
Czasem przez całą adolescencję mogą nie rozumieć, dlaczego ich koledzy zajmują się „tymi sprawami”. Bywa, że dopiero w życiu dorosłym doświadczają uczucia zakochania. Z tego względu źródłem informacji o związku czy seksualności nie są dla nich doświadczenia z rówieśnikami zdobywane w okresie dojrzewania, lecz raczej przekazy medialne, literatura lub pornografia (por. Attwood T., [w:] Attwood, Evans, Lesko, 2014, 2015). Nie mają zatem szansy ćwiczenia i doskonalenia umiejętności flirtowania, podrywania, randkowania czy też „dostawania kosza” w tym okresie życia, w którym robią to inni. 

Duże znaczenie w kwestii budowania związku ma diagnoza spektrum autyzmu. 
Bywa tak, że właśnie nieudane próby zbudowania związku lub problemy w relacjach z partnerem, czasem jego sugestie lub diagnoza ZA u syna lub córki, skłaniają osobę z ZA do poszukiwania odpowiedzi na pytanie: „co mi jest?”. Uzyskanie diagnozy ZA może mieć różne skutki dla związku. Niektórym osobom i ich partnerom przynosi ona uczucie ulgi, może wyjaśniać niektóre nietypowe zachowania partnera czy partnerki oraz dać szanse na opanowanie strategii pomagających zmierzyć się z trudnymi sytuacjami. W efekcie neurotypowy partner, który zdobył odpowiednią wiedzę o ZA, może zacząć odczuwać mniejszy stres w życiu codziennym (Moreno S., Wheeler M., Parkinson K., 2012, s. 35). U osób z ZA diagnoza może wywołać zmniejszenie poczucia winy z powodu tego wszystkiego, co w życiu nie wyszło oraz zrozumienie swoistego poczucia niedopasowania. Hendrickx (2012, s. 119) przytacza słowa kobiety, która otrzymała diagnozę w wieku 31 lat: „To wyjaśniło tak wiele kwestii z mojego życia, moje potrzeby, moje wybory i dało mi poczucie, że jestem usprawiedliwiona w byciu taką, jaka jestem. Pozwoliło łatwiej wchodzić w relacje z ludźmi, ponieważ teraz wiem, dlaczego to sprawia mi trudność. Wiem, co może pomóc i co nie działa. Jestem bardziej akceptująca”. U niektórych neurotypowych partnerów diagnoza może wywołać zgoła odmienne reakcje, który wypływają z przekonania, że nie da się nic zrobić, skoro partner ma stwierdzone „zaburzenie”, i wszelkie wysiłki związane z polepszeniem relacji są daremne, bo on po prostu nie przeskoczy tej przeszkody.

Partnerzy i partnerki osób z zespołem Aspergera. 

Część osób z ZA nawiązuje bliskie relacje z partnerami z diagnozą z ZA, ale dużą część związków stanowią pary mieszane – osoba z ZA z osobą neurotypową. Zdaniem Attwooda (za Simons, 2012), istnieją dwa typy osób, które zakochują się w osobach z ASD (autism spectrum disorder, ze spektrum autyzmu). Typ pierwszy to osoby prezentujące podobny profil zainteresowań, zdolności czy doświadczeń. Zakochanych – poza uczuciem – łączą wspólne działania, np. na rzecz ochrony praw zwierząt, zainteresowania oraz podobne potrzeby społeczne, intelektualne, związane z byciem w związku. Drugi typ to osoby posiadające naturalne zdolności rozumienia perspektywy innych osób, włączając w to także perspektywę kogoś ze spektrum autyzmu. Bywa, że są to także osoby zawodowo zajmujące się wspieraniem innych. 

Te „ekstremalnie neurotypowe” osoby mogą być magnesem dla tych z zespołem Aspergera, które szukają kogoś, kto zrozumie ich motywację, sposób myślenia i – być może – stanie się swoistym „przewodnikiem” w sytuacjach społecznych lub pomoże w radzeniu sobie z emocjami.

W jaki sposób osoby ze spektrum autyzmu wybierają partnera na wspólne życie? 
Peter Schmidt, mężczyzna z zespołem Aspergera, autor m.in. książki pt. Kaktus na Walentynki (2012), zanim uznał, że jego ukochana jest odpowiednią dla niego partnerką, przeprowadził testy kontrolne, obejmujące m.in. test tańca, test wytrzymałości w jeździe na rowerze, test na lalunię (zachowania w sytuacji oglądania biżuterii w sklepie jubilerskim), test samolotowy, test zdatności do tropików. Uzyskawszy wystarczającą liczbę punktów, Martina (żona) została uznana za odpowiednią partnerkę. 

Kryteria wyboru, którymi kieruje się osoba z zespołem Aspergera – choć nie jest to regułą – mogą być zupełnie inne niż te, które bierze pod uwagę osoba neurotypowa. Niektóre osoby ze spektrum nie mówią o żadnej szczególnej „chemii” czy też „połączeniu”, które sprawiły, że związali się z tą konkretną osobą. Dla części mogą mieć znaczenie kwestie związane z wyglądem: konkretny kolor oczu, włosów lub sylwetka i wówczas już w fazie – nazwijmy to „preselekcji”, osoba dobiera ewentualnego partnera, np. oglądając zdjęcia na profilach randkowych i czytając opisy kandydatów. Jak pisze Aston, kwestie związane z seksem nie są najważniejsze wśród tych, które są brane pod uwagę (za Hendrickx, 2008, s. 23), choć oczywiście nabierają one znaczenia, gdy osoba ma specyficzne preferencje seksualne. Niemały wpływ na wybór partnera wywierają wspólne zainteresowania i życiowe, czasem bardzo specyficzne. Jak twierdzi Hendrickx (2008, s. 22), to bywa zwykle bardzo logiczna – z perspektywy osoby z ZA – decyzja. Po co np. inwestować swój czas w zabieganie o osobę, która wprawdzie nam się podoba, ale od początku nie jest nami zainteresowana, skoro może nic z tego nie wyjść? Czasem kryterium bywa zaskakujące: „Jako nastolatka wybierałam partnerów losowo. Mojego męża wybrałam, dlatego że miał świetnie wyposażoną siłownię i chciałam z niej korzystać” (Hendrickx, 2008, s. 24).

Nie każda osoba z zespołem Aspergera chce wejść w związek. 
Część osób z ZA jest zupełnie niezainteresowana tworzeniem relacji intymnych. E. Boresow ([w:] Ashkenazy E., Yergeau M., 2013, s. 76) pisze o swoim doświadczeniu następująco: „Ja chcę być przyjaciółką i mieć przyjaciół […]. Jestem też koleżanką dla osób w grupie, jestem studentką dla nauczycieli […]. Jestem podwładną szefa. NIE jestem niczyją dziewczyną i to jest dobre dla mnie. Moi rówieśnicy próbują mi wyjaśnić zawiłości randkowania, ale ja nie pojmuję tego, co dla nich jest naturalne. Poza tym, ja akceptuję siebie właśnie taką, jaka jestem”. Unikanie bycia w związku może wynikać z faktu bycia osobą aseksualną. Jedne z badań (Gilmour i in., 2012, za: Hendrickx, 2015) wskazują, że wśród osób ze spektrum autyzmu jest większy odsetek osób aseksualnych niż w grupie kontrolnej. Hendrickx (2015, s. 162), prowadząc wywiady z licznymi kobietami z ASD, odnotowała, że 20% z nich określa siebie jako aseksualne. 

Odczuwały niekiedy społeczną presję, by związać się z mężczyzną, lecz same nie miały na to ochoty. Jedna z kobiet ujmuje to następująco: „Ja zawsze czułam presję, że powinnam być jak inne kobiety i mieć chłopaka, i – jak teraz na to patrzę – nie udało mi się, ponieważ ja wcale tego nie chciałam […]. Byłam zdecydowanie bardziej zainteresowana swoim hobby niż romantyczną relacją”. Inna z kobiet pisze: „Wiem, że z punktu widzenia innych moje relacje z ludźmi są platoniczne. Idea pocałunku obrzydza mnie. […] Jako muzyk powiem: to jest bardziej obrzydliwe niż używanie tego samego ustnika przez muzyków. Seks jest czymś dziwnym i nie jestem pewna, dlaczego ludzie chcą zdejmować ubranie i ściskać swoje ciała razem […]. Z drugiej strony lubię się przytulać. Nie mam problemu z uściskami z przyjaciółmi i obcymi” (Boresow, [w:] Ashkenazy, Yergeau, 2013, s. 180). Decyzja o niewchodzeniu w relacje intymne może być też po prostu wyborem osoby z ASD. Temple Grandin, znana profesor zoologii, autorka licznych publikacji, wykładowczyni i osoba ze spektrum autyzmu, uważa, że w swoim codziennym życiu potrzebuje szablonów, zatem nie ma wyobrażenia, jak mogłoby w ogóle wyglądać jej życie z drugą osobą, a zwłaszcza wzajemna komunikacja. Poza tym, rozglądając się wokół, nie jest w stanie znaleźć choćby jednej osoby, z którą mogłaby dzielić życie (Hendrickx, 2008, s. 79).

Związek, seks… i stres
Badania wskazują (Attwood, Evans, Lesko, 2014, 2015, s. 49), że kwestie związane z intymnością, randkowaniem, seksem i małżeństwem zajmują dziewiąte miejsce na liście największych stresorów w życiu osób z ZA (podczas gdy uzyskanie diagnozy jest na miejscu 17). Aż 85% badanych uznało, że właśnie ta sfera wywołuje u nich stres. Stres, a także wiele innych czynników, takich jak: zaburzenia sensoryczne, swoista skłonność do rutyny lub sztywność, trudności w czytaniu potrzeb, emocji, a także intencji innych ludzi (tzw. „deficyt teorii umysłu”), mogą mieć znaczenie w budowaniu relacji seksualnych. Wiele osób z ZA zgłasza problemy dotyczące osiągania satysfakcji seksualnej, czy nawet wchodzenia w intymny kontakt cielesny. Badania Aston (2003, za Hendrickx, 2008) wykazały, że ponad 60% związków, w których co najmniej jedna osoba ma ASD, jest nieusatysfakcjonowana swoim życiem seksualnym. Wiele par – dane wskazują, że aż 45–50% – żyje w celibacie (Aston, 2003; Jacobs za Hendrickx, 2008, por. Moreno, Wheeler, Parkinson, 2012). Oczywiście nie jest to regułą. Część osób z ZA oraz ich partnerzy mówią o szczęściodajnym i satysfakcjonującym życiu seksualnym.

Jak pomóc młodzieży i młodym dorosłym z ZA w budowaniu związku i intymnej relacji?

Jedną z trudności, jakiej doświadcza większość osób z ZA, jest zrobienie pierwszego kroku, jakim jest poznanie obiektu uczuć, flirtowanie, ujawnienie uczucia zakochania. Typowymi miejscami, w których przyszli partnerzy zwykle nawiązują kontakt są bary, imprezy lub inne spotkania towarzyskie z przyjaciółmi, czasem praca (por. Hendrickx, 2008, s. 16). W przypadku większości osób z zespołem Aspergera nie są to ulubione miejsca: dyskoteka jest zatłoczona, nazbyt głośna, wypełniona mnóstwem zapachów, błysków… Jak wiadomo, osoba z ZA zwykle nie jest duszą towarzystwa i nie jest zbyt chętnie zapraszana na wypady z rówieśnikami. Miejscem, w którym obecnie wiele osób ze spektrum nawiązuje relacje, jest internet. Zdarza się, że kobiety i mężczyźni „spotykają się” na czacie, w portalach społecznościowych, forach dyskusyjnych czy też w specjalnych portalach randkowych. Plusem internetowego randkowania w pierwszej fazie jest brak oceny osoby z perspektywy tzw. pierwszego wrażenia, jak miałoby to miejsce np. w barze. To wrażenie mogłoby bowiem zakłócić prawdziwy obraz osoby. W kontakcie wirtualnym nie ma konieczności nawiązywania kontaktu wzrokowego, ewentualnego dotyku czy modulowania głosem. Można więc zbudować swoistą więź poprzez maile i inne wiadomości, rozmowy na czacie czy telefoniczne, by w kolejnej fazie doprowadzić do spotkania. Ale świat wirtualny jest też pełen niebezpieczeństw, zwłaszcza gdy trudność stanowi czytanie ukrytych „między wierszami” nieuczciwych zamiarów rozmówcy. 

Gdy już poznamy kogoś, zakochamy się i wejdziemy w związek, nie lada wyzwaniem jest utrzymanie relacji. Pierwsze chwile, w których obie strony starają się ukazać z jak najlepszej strony i widzą partnera przez różowe okulary zakochania, zwykle nie zwiastują nadchodzących trudności. Jednak z czasem wkrada się proza życia, wspólne obowiązki, planowanie, rozwiązywanie problemów, konieczność osiągania kompromisów, niejednokrotnie konieczność rezygnacji z wielu własnych potrzeb. Zważywszy na trudności typowe dla ZA, a także współwystępowanie u części osób zaburzeń lękowych, w tym obsesyjno- kompulsywnych, zaburzeń nastroju (depresja, choroba afektywna dwubiegunowa), utrzymanie intymnej relacji może okazać się bardzo trudne zarówno dla osoby z ZA, jak i jej partnera lub partnerki. Bez wątpienia dobrym rozwiązaniem dla pary może być wspólny udział w terapii.

Poniżej prezentuję praktyczne porady, z których mogą skorzystać terapeuci i rodzice chcący wspierać swoje dziecko lub ucznia z ZA na drodze do zbudowania związku intymnego z drugim człowiekiem. Porady te zaczerpnęłam z mojej publikacji Mam autyzm, mam seksualność i co dalej? Poradnik dla rodziców, terapeutów i nauczycieli (2017).

Nawiązywanie relacji, flirtowanie, zakochanie:

  • Wyjaśnij, w jaki sposób właściwie nawiązać internetowy kontakt: pokaż fora, na których osoby rozmawiają na różne tematy; poinformuj, na jakich zasadach działają portale randkowe, jakie dane o sobie można i warto na nich umieścić, np. wykorzystać specyficzne zainteresowania i fascynacje osoby w celu nawiązania relacji, m.in. fora związane z fascynacjami. 
  • Wyjaśnij osobie...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań czasopisma "Doradca w Pomocy Społecznej"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • pełen dostęp do archiwalnych numerów czasopisma w wersji elektronicznej
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy