FAS. Szklana ściana na drodze

Jest początek lata tego roku. W bocznej uliczce sennego miasta na zachodzie Niemiec, zaraz obok teatru, stoi niepozorny bladoróżowy budynek, z którego płatami odłazi tynk. Okna w pokoju są szeroko otwarte, zgodnie z zaleceniami czasu pandemii. Po jednej stronie stołu i szyby z pleksi (to również należy do zaleceń) siedzi dwóch urzędników, po drugiej petenci – dwudziestoletni Antek i jego adopcyjni rodzice Olga i Theo. Wielki zegar na ścianie głośno odmierza czas. Tłusta mucha przysiada na chwilę na spękanym suficie. Gdzieś na zewnątrz przejmująco śpiewa kos.

– Wiesz, czemu tu jesteś? – przerywa ciszę urzędniczka i przenosi wzrok ze swoich pomarańczowych paznokci na drobnego Antka w okularach o grubych szkłach.– Bo mam FAS? – odpowiada niepewnie młody mężczyzna i ściska dłonie – tak, że jego palce bieleją. Rodzina Antka czekała na spotkanie w urzędzie socjalnym dwa lata. Od otrzymania diagnozy w berlińskiej klinice Charité w 2018 roku. – Dlaczego tak długo? – powtarza moje pytanie Theo. – Mieliśmy pecha – zderzyliśmy się czołowo z biurokracją, obojętnością i bezkarnością urzędników, którzy odsyłali nas od drzwi do drzwi. A przecież to od nich zależało, czy nasz syn dostanie konieczne do życia wsparcie i profesjonalną opiekę. My, rodzice chorych dzieci, przytłoczeni problemami, jesteśmy wobec aparatu państwa bezradni. Niezależnie od kraju, w którym żyjemy.

II

Cofnijmy się w czasie. Jest 2006 rok. Antek mieszka w domu dziecka w centralnej Polsce. Ma sześć lat, ale wygląda na trzy. I choć jest najmniejszym z chłopaków, nie musi się bać tych większych i starszych. To oni patrzą na Antka z podziwem, bo ten niczego się nie boi i nigdy nie płacze. Nawet gdy rozetnie sobie głowę, wpadając rozpędzony na drzwi. A tych wypadków będzie miał Antek bez liku. Nie może usiedzieć spokojnie ani chwili. Ciągle biega, wspina się, skacze. Nie ma dla niego zbyt wysokich drzew, zbyt stromych murów, zbyt ostrych skał. Jakby podświadomy znak „STOP”, który powinien ostrzegać go przed niebezpieczeństwem, nie działał. Tymczasem w ośrodku adopcyjnym dużego polskiego miasta trwa szkolenie. Prowadząca czyta z wygniecionego zeszytu, pełnego odręcznych notatek, parę zdań o Alkoholowym Zespole Płodowym, zwanym FAS (Fetal Alkohol Syndrome): „Jeśli kobieta w ciąży pije, to jej dziecko może urodzić się z deformacjami”. Przerywa i rzuca na uczestników kursu czujne spojrzenie. „Czy wasze przyszłe dzieci mają zniekształconą twarz? Nie? To nie musicie się bać”. I to wszystko na ten temat podczas kilkumiesięcznego szkolenia. – Nóż otwiera mi się w kieszeni na samo wspomnienie – mówi Olga. – Mam żal nie tylko do niekompetentnych urzędników, ale również za brak wiedzy o chorobie do lekarzy, psychologów, pedagogów, u których przez lata, już po adopcji, odbijałam się z Antkiem od ściany. Jak biologiczni, adopcyjni czy zastępczy rodzice mają pomóc swoim dzieciom, jeśli nie mają pojęcia, co to jest FAS i jakie są symptomy tej choroby? Kilka dni temu polską prasę obiegła informacja o parze, która po siedmiu latach oddała do domu dziecka córkę, mówiąc, że nie chce jej już znać. Że sobie z nią nie radzi, bo dziewczynka w gniewie tnie nożyczkami ubrania, podpala meble i wyzywa ich, nie panując nad emocjami. Sądząc z opisu, myślę, że ich adopcyjna córka cierpiała na FAS.

III

– Nie, na FAS nie ma lekarstwa – wyjaśnia mi profesor Hans-Ludwig Spohr, który diagnozowaniem choroby zajmuje się w Niemczech od czterdziestu lat. – Nie da się farmakologicznie pomóc tym, których mózg nie rozwinął się tak, jak u zdrowych noworodków. Proszę zrozumieć – FAS nie jest chorobą genetyczną. Dokładnie nie wiemy, jaka ilość alkoholu jest szkodliwa, dlatego zakładamy, że już jeden kieliszek wypity przez kobietę w ciąży może uszkodzić mózg rozwijającego się płodu. Choroba nie dotyka jedynie dzieci z patologicznych rodzin. Mam wielu pacjentów z dobrych domów, gdzie codziennie popija się drinka czy lampkę wina do obiadu. Gdy w 2018 roku profesor Spohr przyjmuje w berlińskiej klinice Antka, nie ma wątpliwości, co chłopcu dolega. I nie chodzi tylko o wspólne dla wielu chorych cechy fizyczne – niewielki obwód głowy, wąską górną wargę, wygładzoną rynienkę pod nosem. Ale również o życiorys, który układa się w dobrze znany mu wzór. – Moi pacjenci przez całe życie borykają się z problemami poznawczymi, behawioralnymi i emocjonalnymi – wzdycha prof. Spohr. – Nie uczą się na błędach i wciąż je powtarzają. Nie mają lampki alarmowej, która u zdrowych ludzi zapala się, gdy coś jest niebezpieczne. Kieruje nimi impuls, nad którym nie mają kontroli. Są bardzo naiwni, wydaje im się, że każdy, kto jest dla nich miły, jest ich przyjacielem. Ulegają wpływom i za namową często obcych ludzi robią rzeczy zakazane i nie rozumieją wynikających z tego konsekwencji. Tym można tłumaczyć ich częste konflikty z prawem. W diagnozie dokonanej amerykańską metodą czterocyfrowego kodu profesor stwierdza u Antka ciężką niepełnosprawność i rekomenduje 70% inwalidztwa.

IV

Wracamy do niemieckiego urzędu. Kobieta z pomarańczowymi paznokciami i jej kolega w dżinsowej kurtce i wisiorkiem na szyi słuchają Antka i jego rodziców siedzących po drugiej stronie pleksi-szyby, zadają pytania i notują. Wyłania się przed nimi taki obraz: dom dziecka Antek opuszcza, gdy kończy sześć lat. W domu Olgi i Theo jest aniołem. Tylko poza nim zmienia się nie do poznania. „Państwa syn bez przerwy gada, chodzi po klasie albo siedzi pod ławką i nie reaguje na prośby nauczycieli”, „Robi z siebie klauna, rozśmiesza dzieci i nie można prowadzić lekcji”, „Jest jak kameleon – raz grzeczny, a za chwilę nie do zniesienia” – piszą do nich codziennie ze szkoły. W gimnazjum pojawiają się trudniejsze problemy. Wokół Antka kręcą się ciemne typy. Jest z tego powodu w siódmym niebie. „Chłopiec musi odreagować dom dziecka, adopcję” – tłumaczą im psychologowie i psychoterapeuci, gdy szukają pomocy. Sugerują ADHD, ale diagnoza się nie potwierdza. A potem jest przeprowadzka do Niemiec. – Największe problemy zaczęły się już tu, na Zachodzie, gdy Antek skończył 18 lat i wyprowadził się z domu – tłumaczy urzędnikom Theo. – Chciał uczyć się w szkole nowych technologii, która była na tyle daleko, że nie dałby rady codziennie dojeżdżać, wynajęliśmy mu więc mieszkanie. Po kilku tygodniach dowiedzieliśmy się od nauczycieli, że na zajęciach pojawił się zaledwie raz czy dwa razy. Jednak nie to najbardziej nas przeraziło. Okazało się, że drzwi do jego domu były zawsze otwarte, że wchodzili tam obcy ludzie i wynosili Antka rzeczy. Zrozumieliśmy wtedy, że coś jest nie tak. Antek kiwa głową. – Wszystko wymknęło mi się spod kontroli – tłumaczy. – Nowa szkoła była zbyt wielka, zupełnie się w niej pogubiłem. Ze stresu nie mogłem spać i potem noc myliła mi się z dniem. Nie radziłem sobie z pieniędzmi. Ciągle chodziłem głodny, bo jednego dnia wydałem to, co miałem na cały tydzień. A do mieszkania wpuszczałem bezdomnych, gdyż mówili mi, że nie mają się gdzie podziać i prosili o jakiś kąt. Antek będzie próbował jeszcze kilku szkół, praktyk, prac, ale bez powodzenia. Pojawia się w nowym miejscu na jeden dzień i zaraz znika. Nie potrafi powiedzieć czemu. Tylko w domu, gdy nikt nie widzi, daje upust swojej frustracji – rzuca...